INTRODUÇÃO

O Diabetes mellitus do tipo I (DMI) é uma doença autoimune caracterizada pela destruição das células beta pancreáticas produtoras de insulina. A doença causa elevação da glicemia, além de distúrbios no metabolismo de carboidratos, gorduras e proteínas, devido à insuficiência ou ausência da insulina no organismo. Além disso, pode levar às alterações estruturais nos sistemas corporais, como microangiopatia e macroangiopatias (Ochoa; Cardoso; Reyes, 2016).

Pode afetar diversas faixas etárias, sendo mais frequentemente diagnosticado na infância e adolescência, antes dos 20 anos de idade, com pico de início da doença entre os 11 e 12 anos. Possui elevado índice de morbimortalidade, sendo responsável por cerca de quatro milhões de mortes por ano, o que corresponde a um percentual de 9,0% da mortalidade em todo o mundo. Destaca-se pela variedade de complicações independente da sua classificação (Carvalho; Silva, 2016).

Okido e colaboradores (2017) aponta que as estimativas da taxa de incidência entre crianças e adolescente menores de 15 anos, acometidos DMI no Brasil, seja de 7,6 por 100.000 habitantes. A doença é de difícil controle durante a infância, e, após a confirmação diagnóstica é necessário iniciar o tratamento definitivo e permanente a fim de equilibrar o suplemento e a necessidade da insulina.     

Acredita-se que em 2020, 80% das doenças nos países emergentes serão resultantes de distúrbios metabólicos como DMI. Além de ocasionar mudanças no padrão alimentar, os pacientes necessitam de acompanhamento e tratamento durante toda vida, caracterizando grandes mudanças nos aspectos biológicos, psíquicos, emocionais, culturais e sociais (Simões et al., 2016).

As crianças e jovens acometidos necessitam do uso de insulina exógena para sobreviver, pois a alteração no metabolismo orgânico leva a alterações nos olhos, vasos, coração, sistema nervoso e sistema digestório. Manifestando-se por poliúria, polidipsia, polifagia, perda de peso, hiperglicemia, acidose, cetose e, em casos mais graves, o coma (Rodrigues et al., 2012).

As famílias destas crianças e adolescentes precisam absorver de forma efetiva as orientações fornecidas pela equipe de saúde para fundamentar os cuidados adequados. A enfermagem, junto com a equipe de saúde, deve apoiar a criança, o adolescente e sua família, adotando uma atitude compreensiva, respeitosa e compartilhada. Reconhecer as relações no contexto familiar e ampliar o conhecimento acerca dos cuidados e dos fatores envolvidos, tais como composição dos alimentos, preparo na administração da medicação, e sinais e sintomas da hipoglicemia são ações fundamentais para a qualidade de vida destes pacientes (Cruz, et al., 2017).

Não valorizar o nível de entendimento da doença pelos responsáveis das crianças e adolescentes pode levar à não adesão ao tratamento, desconfiança em relação à terapia, deficiência no autocuidado, adoção de crenças e hábitos prejudiciais à saúde e distanciamento da equipe multiprofissional. A abordagem integral incluirá na prevenção de agravos e na promoção da saúde, por meio de ações que estimulam a participação dos responsáveis que serão capazes de apreender e compartilhar os conhecimentos sobre a qualidade de vida e saúde (Pennafort et al., 2014).

JUSTIFICATIVA 

Atender a criança e adolescente com DMI é um papel complexo para os responsáveis, que se desdobram em atenção para equilibrar o padrão nutricional, incentivar as atividades físicas e monitorar a glicemia. Além da rotina de consultas e exames periódicos, é necessário incluir o paciente e sua família nas modalidades de cuidado, tornando-os participantes do processo (Cruz, et al., 2017).

O presente estudo justifica-se pela necessidade em compreender o nível de conhecimento dos responsáveis de crianças e adolescentes com DMI, sobre a fisiologia da doença, ação da insulina, alimentação, intercorrências e cuidados gerais.

A partir deste entendimento, é possível que a enfermagem intervenha, através da educação em saúde, melhorando significativamente a compreensão da família sobre a doença, minimizando surgimento das complicações aumentando assim a qualidade de vida das crianças e adolescentes.

PERGUNTA CONDUTORA

Qual o conhecimento dos responsáveis de crianças e adolescentes diagnosticada com Diabetes Mellitus tipo I, atendidas em um serviço de referência em Recife-PE, baseado no questionário dos conhecimentos da diabetes (QCD)?

HIPÓTESES 

Acredita-se que os responsáveis de crianças e adolescentes diagnosticada com Diabetes Mellitus tipo I, não possuem conhecimento suficiente sobre a doença, baseado no questionário dos conhecimentos da diabetes (QCD). 

OBJETIVOS 

OBJETIVO GERAL 

Identificar o nível de conhecimento dos responsáveis de crianças e adolescentes diagnosticadas com Diabetes Mellitus I, sobre a doença e os cuidados necessários em um serviço de referência na cidade do Recife-PE, baseado no questionário dos conhecimentos da diabetes (QCD).

OBJETIVOS ESPECÍFICOS

Descrever o perfil sociodemográficos da amostra do estudo

Identificar a idade na qual a criança ou adolescente foram diagnosticados 

Averiguar o conhecimento dos responsáveis acerca da definição da doença, cuidados necessários com a criança e ao adolescente, tratamento, limitações e possíveis complicações.

REVISÃO BIBLIOGRÁFICA

HISTÓRICO 

De acordo com Eliaschewitz (2006) o diabetes surgiu por volta de 1872 sendo descoberto pelo alemão Gerg Ebers no Egito, sendo o primeiro documento a fazer referência a uma doença que se caracterizava por emissão frequente e abundante de urina. Estudos realizados por Willis e Dobson na Inglaterra referem-se a primeira prova a urina de um paciente com diabetes fazendo alusão a urina “doce como mel”. Cullen sugeriu o termo mellitus (mel, em latim), diferenciando os tipos de diabetes em diabetes mellitus, caracterizado pela urina abundante com odor e sabor de mel.

FISIOLOGIAS

De acordo com o Ministério da Saúde do Brasil, o DMI surge de forma repentina, acometendo principalmente crianças e adolescentes. É causada pela destruição das células Beta pancreáticas, levando o paciente a um estágio de deficiência absoluta de insulina, geralmente causada por processo autoimune que pode ser detectado por auto anticorpos circulantes como antidescarboxilase do ácido glutâmico (anti-GAD), anti-ilhotas e anti-insulina. Na maioria dos casos, a hiperglicemia é aumentada, evoluindo rapidamente para cetoacidose (Brasil, 2013).

Carvalho (2013) salienta que a insulina é secretada pelo pâncreas em resposta a uma taxa de elevação ou mudança positiva na glicose. Tem o seu efeito sobre o número de reações químicas associadas com a produção e a utilização da glicose, o que resulta em uma baixa concentração de glicose no plasma. O fígado armazena glicose na forma de glicogênio e a converte de volta em glicose por meio de um processo denominado “glicogenólise”, estimulado pelas enzimas quinases, o qual consiste da clivagem do glicogênio hepático em glicose, está por fim, é liberada na circulação.

A deficiência de produção de insulina no pâncreas ocasiona dificuldades no fígado em manter os depósitos de glicogênio no organismo, com isso acumulando o açúcar no sangue, levando o paciente a um quadro de hiperglicemia. Assim, a eficiência das células fica reduzida para absorver aminoácidos e outros nutrientes necessários, necessitando do uso exógeno do hormônio de forma definitiva, o indivíduo portador do DMI que não consegue armazenar glicose nas células, passará a obter energia de outra fonte, no caso, os lipídios (SBD, 2014; 2015).      

Com a deficiência de insulina o organismo pode evoluir para um quadro de cetoacidose diabética, caracterizando-se por hiperglicemia, glicosúria, desidratação, lipólise em excesso, aumentando os níveis séricos e urinários de corpos cetônicos, evoluindo para acidose metabólica (Lopes et al., 2017).

Se não tratada adequadamente, a cetoacidose pode pode levar ao edema cerebral, coma e à morte. O sinal clássico de edema cerebral é o desenvolvimento de hipertensão arterial associada à bradicardia. Apresentando também outros sinais e sintomas como alteração mental, aparecimento súbito de dor de cabeça severa, incontinência, vômitos, desorientação, oftalmoplegia, alteração nas pupilas (assimetria, reação lenta ao estímulo luminoso, ou fixação), papiledema, convulsão e outras variações nos sinais vitais (Nigri et al., 2016).

SINAIS E SINTOMAS

Os principais sintomas da doença são poliúria, polidipsia, polifagia, perda de peso e visão turva ou por complicações agudas que podem levar a risco de vida, além de disfunções e falência de vários órgãos especialmente olhos, rins, nervos, coração e vasos sanguíneos. Outros sintomas que levantam a suspeita clínica são: fadiga, fraqueza, letargia, prurido cutâneo e vulvar, balanopostite e infecções de repetição. Algumas vezes o diagnóstico é feito a partir de complicações crônicas como neuropatia, retinopatia ou doença cardiovascular aterosclerótica. Na presença destes sintomas, é importante ir no médico para confirmar o diagnóstico e iniciar o tratamento adequado (Brasil, 2012).

DIAGNÓSTICO E TRATAMENTOS 

Para a SBD (2015), alguns critérios são necessários para confirmar o diagnóstico da DMI. Para ter certeza do resultado e assim começar o tratamento, o médico deve solicitar o teste oral de tolerância à glicose, mais conhecido como Curva Glicêmica; exame é feito em diversas etapas, em que são coletadas amostras de sangue em um tempo determinado, geralmente de 30 em 30 minutos, nos intervalos, o paciente deve ingerir um xarope de glicose, os resultados são dispostos em um gráfico e permitem o diagnóstico preciso com o resultado maior que 200mg/dl. 

Outros exames são solicitados pelo médico como: glicemia de jejum maior que 126mg/dl, hemoglobina glicada maior que 6,5% a glicemia de duas horas pós-sobrecarga de 75g de glicose maior que 200mg/dl, sendo assim, o exame é escolhido de acordo com suas características e o objetivo do médico, para o diagnóstico ou controle do diabetes (Cortez, et al.,2015).

De acordo com as diretrizes nutricionais da SBD, os cuidados direcionados são fundamentais para adequação dos níveis de insulina, dieta e atividade física, reforçando o ajuste da terapia insulínica com o plano alimentar individualizado como chave para o adequado controle metabólico (SBD, 2014). 

O tratamento do DMI exige utilização de insulina, supervisão dos níveis de glicemia, cuidados com a alimentação, práticas de atividades físicas, além de apoio psicológico e social aos portadores e suas famílias. A exigência de alterações na rotina de vida demanda a disponibilidade de tempo por parte dos familiares para auxiliarem no tratamento, de recursos financeiros e adaptações nas escolhas alimentares da família (Oliveira, et al., 2016).

A terapia nutricional em pacientes com diabetes mellitus tem como alvo o bom estado nutricional, saúde fisiológica e qualidade de vida do indivíduo, bem como prevenir e tratar complicações a curto e em longo prazo e morbidades associadas. A nutrição equilibrada é estabelecida a partir de concentrações adequadas de macronutrientes e micronutrientes, prescritos de forma individualizados, deve se basear-se nos objetivos do tratamento (SBD,2014; 2015).

Segundo Nascimento e colaboradores (2012) não se recomenda mais dietas com quantidades fixas de macronutrientes, pois estes valores interferem na glicemia, no entanto, é importante elaborar um plano alimentar de acompanhamento nutricional baseando-se nos objetivos e tratamento individualizado. 

O uso de insulina é indispensável no tratamento do DMI e deve ser iniciado assim que o diagnóstico for confirmado. Manter a glicemia no padrão de normalidade, ao longo do dia, impedindo ao máximo a ampla oscilação glicêmicas, é um dos objetivos da terapêutica. O tratamento restrito pode ser realizado com a aplicação de diferentes doses de insulina com vários tipos de ação, com seringa, caneta ou sistema de infusão contínua de insulina (SBD, 2016). 

Segundo Associação Americana de Diabetes ADA, (2012) a terapia intensiva com insulina faz parte do tratamento da diabetes mellitus tipo1 e está relacionada a uma diminuição na progressão da neuropatia diabética, tanto da lesão dos nervos periféricos como do sistema nervoso autônomo. A neuropatia diabética (ND) é uma das principais complicações que podem se desenvolver com o período de evolução crônica do DM, é caracterizada pela degeneração progressiva dos axônios das fibras nervosas podendo causar dores ou insensibilidades em várias partes do corpo humano, condicionando seus pacientes a viverem com esses problemas (Lopes, et al.,2017).

O tratamento insulínico divide-se em tratamento convencional ou intensivo. No convencional, utiliza-se uma a duas administrações ao dia da insulina Neutral Protamine Hagedorn (NPH) associada ou não, à insulina regular ou ultrarrápida. Devido ao perfil farmacocinético da insulina NPH, o esquema terapêutico convencional não adquiriu o padrão de secreção normal de insulina basal, podendo provocar episódios de hipoglicemia no seu pico de ação e de hiperglicemia 10 a 14 horas após a sua administração (Tschiedel; Puñales, 2014).                                      

O esquema intensivo de tratamento com múltiplas aplicações ao dia pode ser obtido através da aplicação da insulina Neutral Protamine Hagedorn (NPH ) duas a quatro vezes ao dia: antes do desjejum e ao deitar; antes do desjejum, almoço e ao deitar; antes do desjejum, almoço, jantar e ao deitar ou insulina glargina 1 a 2 vezes ao dia: antes do desjejum ou almoço ou jantar ou ao deitar ou insulina detemir 1 ou 2 vezes ao dia: antes do desjejum ou jantar ou ao deitar associada à insulina de ação rápida (regular) administrada meia hora antes das principais refeições ou de ação ultrarrápida (lispro, asparte ou glulisina) administrada antes das principais refeições ou após as refeições, em crianças pequenas que não ingerem quantidades totais de carboidratos programados a dieta (SDB, 2014).

Segundo a SBD, a quantidade diária total de insulina recomendada em pacientes com DMI varia de 0,5 a 1 U/kg/dia, todavia alguns destes casos envolvem doses maiores de insulina para a recuperação da estabilidade metabólica. Essa dose diária depende da idade, do peso corporal, estágio ponderal, tempo de duração e da fase do diabetes, estado do local de aplicação de insulina sempre que houver manifestações clínicas e/ou laboratoriais (SDB, 2015).  

Preconiza-se que a dose da insulina basal diária varie de 40% a 60% da dose total de insulina utilizada na tentativa de simular a secreção endógena, utilizando para isso a insulina NPH (ação intermediária) em duas a três aplicações. O restante da dose diária indicada deve ser administrado em forma de bolus (curta duração) de insulina regular ou de análogos de ação ultra-rápida. Outra alternativa de calcular a dose de insulina de curta duração nas refeições é de 0,05 U/kg/dia no café da manhã e 0,1 U/kg/dia no almoço e jantar, com doses variadas nas refeições intermediárias de acordo com a precisão e controle glicêmicos a serem atingidas (Brasil, 2017).

A necessidade do uso contínuo de insulina para o controle do DMI requer conhecimento técnico e científico para embasar esses cuidados. É importante medir a glicemia capilar antes e após as refeições para controlar o tipo e a quantidade de alimentos ingeridos antes da administração da insulina, devendo-se atentar para o revezamento entre os locais primordiais da aplicação (região periumbilical, coxa, antebraço), para prevenir a lipodistrofia, que dificulta a absorção do fármaco (Tadeu, et al., 2012).

A terapia com bomba de infusão de insulina possibilita maior perspectiva de alcançar melhor equilíbrio glicêmico com menos hipoglicemia assintomáticas e melhor qualidade de vida. Somente a insulina ultrarrápida é usada atualmente no tratamento com CSII e seu percentual de variabilidade na absorção é menor do que a das insulinas Neutral Protamine Hagedorn (NPH) e glargina, resultando em maior reprodutibilidade dos níveis glicêmicos. A bomba de insulina está indicada a pacientes que estiverem com dificuldades para manter estratégias de múltiplas aplicações ao dia. (SBD -2015).

A princípio, os pais ou responsáveis assumem o papel pela maior parte das tarefas associadas ao tratamento, funcionando como modelo de comportamento para a criança e adolescentes no acordo de práticas de autocuidado. Neste sentido, estudos indicam que o apoio familiar ao paciente pode motivar na adesão às orientações prescritas ao tratamento e no decorrente controle do diabetes. Mesmo que a criança com DM1 já demonstre algumas habilidades fundamentais para executar as tarefas de seu tratamento, a transferência de compromisso para ela deve ser gradual e conduzida por cuidadores (Seixas et al., 2017).

ASSISTÊNCIAS DE ENFERMAGEM 

A participação do enfermeiro no atendimento aos pacientes com DMI, assim como da equipe multiprofissional, é essencial para o restabelecimento e/ou manutenção da saúde do indivíduo. Para evitar complicações é essencial que haja a prevenção e que os profissionais de enfermagem acompanhem periodicamente estes pacientes, orientando sobre os cuidados em relação ao controle glicêmico, a alimentação adequada, a prática de exercícios físicos (Carvalho; Silva, 2016). 

O enfermeiro, comprometido na assistência ao paciente diabético, deve promover a saúde desses pacientes, através de programas com novas práticas de cuidado, pois a aceitação ao tratamento e o autocuidado são pontos que devem ser considerados com mais ênfase. O papel do enfermeiro na assistência de enfermagem apresenta-se fundamental importância para o paciente portador do diabetes, desde a ação de orientação a seus familiares, acompanhamento e até mesmo o acolhimento deste paciente, incentivando educação a saúde e manter qualidade de vida saudável. (Vidal, et al., 2016).

Quando o enfermeiro reconhece a importância dos familiares no dia a dia da criança e do adolescente tornam-se amplas as possibilidades de cuidados. Desta forma, admitimos que o enfermeiro, agindo na promoção da saúde, poderá ampliar um plano de cuidados bem mais resolutivo com estas crianças e adolescentes caso consiga o apoio dos familiares e/ou pessoas próximas ao diabético. (Leal, et al., 2012).

Cabe ao enfermeiro transmitir toda e qualquer orientação necessária aos responsáveis com relação aos cuidados necessários desse indivíduo. Estimular o autocuidado é de grande importância para o desenvolvimento da autoestima e da melhoria na qualidade de vida destes pacientes (Carvalho; Silva, 2016).

METODOLOGIA 

TIPOS DE ESTUDO

Foi realizado um estudo descritivo, exploratório, de corte transversal, com abordagem quantitativa.

A pesquisa descritiva visa descrever as características de determinadas populações ou fenômenos. Uma de suas peculiaridades está na utilização de técnicas padronizadas de coleta de dados, tais como o questionário e a observação sistemática (Gil, 2008). 

As pesquisas transversais se caracterizam por seguirem uma linha sistematizada e predefinida, com um tempo pré-determinado e prazos estabelecidos referentes à frequência e o momento da coleta de dados (Polit; Hungler; Beck, 2011).

A pesquisa quantitativa, definida por conforme Michel (2009), se refere a atividades de pesquisa que usa a quantificação tanto nas modalidades de coleta de informações, quanto no tratamento dessas, através de técnicas estatísticas.

LOCAIS DO ESTUDO

 A pesquisa foi realizada no ambulatório de endocrinologia infantil do Hospital Barão de Lucena, localizado na cidade do Recife-PE. 

O Hospital Barão de Lucena (HBL) foi inaugurado no dia 18 de janeiro de 1958, pelo então Presidente da República Juscelino Kubitschek. A unidade, localizada na Avenida Caxangá, recebeu o nome em homenagem ao eminente magistrado Henrique Pereira de Lucena. Na época, a administração era da Sociedade Beneficente e Hospitalar das Usinas de Açúcar, que transferiu a gestão para o Instituto Nacional de Previdência Social (INPS) após um declínio funcional e financeiro, entre 1968 e 1973 (Pernambuco, 2017).

No Hospital Barão de Lucena são realizadas cerca de 500 consultas por dia, sendo aproximadamente 72 consultas no Ambulatório de Endocrinologia Infantil, são oferecidas várias especialidades (pediátrica, vascular, cirurgia geral, ginecologia, mastologia, proctologia e pré-natal de alto risco). Nas duas emergências (obstétrica e pediátrica), são realizadas em média de quatro mil atendimentos por mês. Já no bloco cirúrgico, mensalmente, são realizadas 300 cirurgias e 350 partos/mês. O serviço de apoio diagnóstico realiza uma média de 29.060 exames de patologia clínica por mês e 5.000 exames no Setor de Imaginologia (Pernambuco 2012).

POPULAÇÃO E AMOSTRA DO ESTUDO

A população foi composta por responsáveis de crianças e adolescentes com Diabetes mellitus tipo I no ambulatório de endocrinologia infantil do HBL. 

As amostras foram do tipo não probabilística, por conveniência, composta por 17 responsáveis de crianças e adolescentes que estavam em tratamento no ambulatório Infantil de endocrinologia do HBL.

CRITÉRIOS DE INCLUSÃO

Foram incluídos os responsáveis que estiveram acompanhando crianças e adolescentes com DMI, atendidas no ambulatório de endocrinologia do HBL, com no mínimo, um ano de diagnóstico.

CRITÉRIOS DE EXCLUSÃO

Foram excluídos os responsáveis por crianças e adolescentes que ainda não estavam credenciados para o tratamento ambulatorial no setor de endocrinologia do HBL.

PROCEDIMENTOS PARA A COLETA DOS DADOS 

Foi solicitada a carta de anuência à instituição sede da coleta de dados, posteriormente, o projeto foi submetido ao Comitê de Ética do Hospital Barão de Lucena (HBL). Após aprovação pelo CEP, foi iniciado o agendamento das datas para a coleta dos dados com a supervisão do setor, onde foi aplicado o instrumento de coleta. Os responsáveis de crianças e adolescentes que estivessem aguardando atendimento de rotina no ambulatório de endocrinologia do HBL foram convidados a participar da pesquisa, por meio do termo de consentimento livre e esclarecido (TCLE). O momento da coleta de dados aconteceu antes das consultas em sala reservada dentro do ambulatório de endocrinologia infantil uma vez por semana sempre às segundas feiras.

PROCESSAMENTO E ANÁLISE DOS DADOS

Para o processo dos dados, as informações foram implantadas no programa Excel, do Windows sendo elaboradas planilhas para a realização das análises. Os resultados foram apresentados em forma de tabelas construídos através de estatísticas descritivas, com frequências absolutas e relativas.  

PERÍODOS DE REFERÊNCIA

A pesquisa foi realizada no período de agosto de 2017 a junho de 2018, após a aprovação do Comitê de Ética do HBL.

INSTRUMENTOS PARA COLETA DE DADOS

O instrumento foi composto por um formulário confeccionado pelos pesquisadores, contendo 18 perguntas, versando sobre o perfil sócio demográfico e clínico da amostra.

Foi utilizado o questionário dos conhecimentos da diabetes (QCD), desenvolvido por (Sousa e McIntyre 2002) com vista a avaliar o conhecimento das pessoas acerca da doença e tratamento. A definição dos domínios do conhecimento tem por base o modelo de autorregulação de Leventhal, que define várias dimensões de representação cognitiva da doença: identidade, consequências, causa, duração, controle/cura e reações emocionais. O QCD possui 20 itens organizados nas seguintes dimensões: Identidade, Causas, Duração, Tratamento, Limitações, Controle e Complicações da diabetes.

Os itens do QCD usados neste estudo apresentam um formato com 3 opções de resposta, tal como na versão original: verdadeiro (V), falso (F) e não sei (NS). O total das respostas corretas (soma das respostas V e F corretas) constitui uma medida dos conhecimentos sobre a doença e tratamento. A análise das respostas por domínio em termos de respostas incorretas e “não sei”, permite identificar áreas de desconhecimento acerca da doença e tratamento.

CONSIDERAÇÕES ÉTICAS E LEGAIS

Esta pesquisa foi iniciada após a aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa (CEP) do Centro Universitário Estácio do Recife, sob parecer número 2.679.680 (CAAE: 9045218.5.0000.5640). Onde foi solicitada a anuência da instituição antes da coleta e preenchimento do formulário. A confidencialidade e privacidade dos participantes foram estritamente protegidas durante toda a pesquisa e após a mesma.   

Os resultados gerais obtidos foram utilizados apenas para fins científicos e exclusivamente para alcançar os objetivos do trabalho, incluída sua publicação na literatura especializada e apresentação em eventos científicos, além do retorno a instituição, com o objetivo de subsidiar as ações de planejamentos de saúde.

A pesquisa está de acordo a resolução 466/2012 do Conselho Nacional de Saúde que dispõe sobre pesquisa com seres humanos, além da resolução COFEN 564/2017 que regulamenta o código de ética dos profissionais de enfermagem (Cofen 2017, Brasil, 2017).  

RISCOS E BENEFÍCIOS 

O presente estudo oferece risco mínimo uma vez que foram tratados dados primários com contato direto com os participantes da pesquisa, minimizando-se o risco de constrangimento. Como benefícios haver enriquecimento científico contextualizando o cenário atual e fornecendo aparato para o planejamento de estratégias para a população, além do retorno ao serviço dos dados encontrados.  

RESULTADOS E DISCUSSÃO

A amostra foi constituída por 17 responsáveis por crianças e adolescentes com DMI que estavam sendo atendidas no ambulatório de endocrinologia do HBL, no período da coleta de dados.

A tabela 1 demonstra as características sociodemográficas dos responsáveis:

Tabela 1 – Características sociodemográficas dos responsáveis das crianças e adolescentes com Diabetes Mellitus tipo I, atendidas no ambulatório de endocrinologia do HBL, Recife – PE, 2018.

Fonte: Hospital Barão de Lucena – RMR – Região Metropolitana do Recife – PE (2018)

De acordo com os resultados apresentados na tabela 1, a amostra do estudo é predominantemente do gênero feminino (82,0%) e com idade entre 36-40 anos (30,0%). Quanto ao grau de parentesco, 64,0% da amostra era constituída pelas mães das crianças. Segundo Martins et al., (2013) o papel da mãe é de grande importância, pois são elas que se desdobram em atenção para controlar a alimentação, estimular a prática de atividades físicas e controlar a glicemia, além de idas e vindas ao médico e hospitais, além de oferecer o suporte e controle emocional à criança. 

Segundo Kirchner et al., (2017), as mães passam a viver fundamentalmente para atender às necessidades voltadas à criança.  Pois, quando diagnosticada a doença no período da infância, acarreta em forte impacto no contexto familiar, assim como na qualidade de vida da criança, pois elas assumem um papel importantíssimo como cuidadora para aprender a lidar com sintomas, procedimentos terapêuticos e habilidades para o aprendizado do controle metabólico. 

Ainda de acordo com a tabela 1, 42,0% reside na zona da mata do estado, o que pode ser um fator dificultado para o controle da doença, visto que fica distante do centro de referência para o atendimento à criança, necessitando, muitas vezes do apoio das prefeituras municipais e dos programas de tratamento fora do domicílio (TFD) para conseguir comparecer às consultas.  A literatura aponta que a facilidades de acesso aos serviços de saúde possibilitam aos usuários o controle das complicações, e maior adesão ao tratamento (Brasil, 2014).

Em relação ao nível socioeconômico, 65,0% dos responsáveis referiu residir e moradia própria, 53,0% possuía o ensino médio completo, porém, 65,0% não trabalhava fora e 71,0% tinha renda familiar de até um salário mínimo.

Segundo Góis et al., (2017) o baixo nível de escolaridade influencia na implementação de programas de educação em DM, visto que pode dificultar o entendimento das orientações terapêuticas, assim como no ensino de novos hábitos de vida saudável.

Marques e colaboradores (2011) aponta que baixas condições econômicas estão associadas a maior prevalência de complicações decorrentes do DM1. O alto custo do tratamento pode impedir que aqueles com baixa renda familiar não consegue seguir as recomendações necessárias para o cuidado com o diabetes, acesso a medicação, transporte, alimentos saudáveis e exercícios físicos adequado.

Tabela 2 – Características sociodemográficas das crianças e adolescentes com Diabetes Mellitus tipo I, atendidas no ambulatório de endocrinologia do HBL, Recife – PE, 2018 quanto à Idade, gênero e diagnóstico.

Fonte: Hospital Barão de Lucena – RMR – Região Metropolitana do Recife – PE (2018)

Diante do exposto na tabela 2, observa-se que 54,0% das crianças tinha idade entre 8 e 12 anos e 54,0% eram meninos. Mediante estes resultados compreende-se que a incidência do DMI ainda é elevada sendo bastante incidente entre as crianças e os adolescentes, podendo ocorrer em qualquer faixa etária de idade, segundo estudos encontrados anteriormente (SBD 2017-2018).       

A obtenção de um bom controle é um desafio, já que as dificuldades em relação ao tratamento medicamentoso e ao acompanhamento não são poucas. Nessa faixa etária, as crianças têm atividades muito irregulares, não relatam sintomas, mudam padrões alimentares com rapidez, e o tratamento depende totalmente da adesão da família (SBD, 2015).

Segundo Rubin et al (2011) a ocorrência do DMI em crianças abaixo de cinco anos de idade é rara, mas vem apresentando um aumento em sua incidência em vários países do mundo. A avaliação do controle metabólico é um dos itens mais importantes do tratamento da diabetes, principalmente em crianças pequenas pelas irregularidades na alimentação e a prática na atividade física

Devido à precocidade da doença e por ser de diagnóstico ainda na infância, é necessário que a criança e sua família sejam acolhidas não somente nos serviços hospitalares (ambulatórios e unidades de internamento), mas também na rede assistência básica à saúde. As doenças crônicas não transmissíveis devem ser acompanhadas de forma efetiva na atenção primária à saúde, tendo em vista equilibrar a demanda dos serviços de emergência, favorecendo as ações dos serviços especializados (Wolkers et al.,2017). As ações como visitas domiciliares e promoção em saúde proporcionaram maior vigilância em saúde, fortalecimento de vínculos, atividades educativas e identificação de situações de risco (Pennafort; Silva; Queiroz, 2014).

Ainda na tabela 2 observa-se que, 59% das crianças, o tempo de diagnóstico é acima de 4 anos, período em que a criança passou por adaptações e vem recebendo assistência de saúde e apoio da família por estar mais próxima durante o tratamento. Para Barreta e colaboradores (2016), as principais estratégias utilizadas para promover a adesão ao tratamento é a educação em saúde focada no diabetes. Essas atividades devem focar nas diferenças de um bom e mau controle glicêmico, estimulando o próprio diabético a fazer suas escolhas a partir do conhecimento adquirido. No caso do DMI, o nível de compreensão da doença por parte da família é essencial para o controle dos níveis glicêmicos (Oliveira, et al., 2013).

Segundo Batista e colaboradores (2016), a grande possibilidade de uma melhor adesão ao tratamento é o engajamento do paciente e de sua família, permitindo assim uma melhor adaptação as mudanças tanto medicamentosas como nutricional, a fim de que favoreça uma boa qualidade no estilo de vida, além do apoio familiar no comprimento das etapas diárias.     

Tabela 3 – Distribuição da amostra do estudo quanto às características da doença na criança e/ou adolescente, atendidas no ambulatório de endocrinologia do HBL, Recife – PE, 2018.

Fonte: Hospital Barão de Lucena – RMR – Região Metropolitana do Recife – PE (2018)

Observa-se na tabela 3 que todas as crianças seguiam a orientações dietéticas prescritas e faziam uso da medicação recomendada (insulina) para o controle e correção da hiperglicemia correspondendo a 100,0%.  

Segundo Okido et al (2017), entende-se por cuidado habitual modificado uma soma de práticas que se unem aos cuidados diários de qualquer criança, ou seja, cuidados tais como o uso da medicação com uma boa alimentação que deve sofrer modificação e/ou adaptação diante da necessidade especial de saúde das crianças ou adolescentes com diabetes. A nutrição adequada é uma das bases do tratamento da diabetes, em qualquer uma de suas formas e sem ela é difícil chegar a um padrão de controle metabólico adequado.

Para a SBD (2017) o uso de insulina é de extrema importância no tratamento do DMI e deve ser instituído assim que o diagnóstico for confirmado.  O tratamento intensivo com três ou mais doses diárias de insulina de diferentes tipos de ação ou com sistema de infusão contínua de insulina é eficaz na redução das alterações crônicas da doença proveniente do mau controle. O valor da hemoglobina glicada nos pacientes em tratamento intensivo é o responsável pela redução do aparecimento de complicações crônicas microangiopáticas.

Observa-se ainda na tabela 3 que somente 64,0% referiu realizar algum tipo de atividade física, enquanto que 36,0% não pratica nenhum tipo de atividades. É necessário que os responsáveis estimulem a criança e/ou adolescente a prática de atividade física de forma regular e supervisionada, pois ajudará o metabolismo orgânico a trabalhar de forma equilibrada, assim corrigindo os valores da glicemia capilar e evitando possíveis complicações relacionadas as outras doenças (Gonela et al., 2016).

Segundo Szwarcwald et al, (2015), a atividade física é uma ferramenta terapêutica importante na prevenção e tratamento de diversas doenças crônicas não transmissíveis. Há evidências de que exercícios físicos melhoram o controle glicêmico, favorecem para a perda de peso, provocam um aumento da ação da insulina, aumentam a captação de glicose pelo músculo, diminuição da glicose circulante e aumento da sensibilidade celular à insulina e aprimoram a qualidade de vida. O que contribuem para a melhora do perfil lipídico, aumento do HDL e diminuição dos níveis de triglicérides e, por conseguinte, dos fatores de risco cardiovasculares, o que tem impacto sobre a morbidade em pessoas com DMI.

A maior parte da amostra (76,0%) refere que a criança não possui algum tipo de complicação proveniente da DMI, e 82,0% relatou não possuir algum tipo de doença associada, como por exemplo distúrbios oculares e renais.

Para que ocorra um equilíbrio glicêmico é necessário que os responsáveis, junto a equipe multidisciplinar, estejam atentos ao monitoramento e administração da medicação (insulina) assim como o balanceamento nutricional correto. Falta da medicação e o não monitoramento da glicemia para as correções levará a hiperglicemia, levando a complicações da doença como; retinopatia, nefropatia, neuropatia, microangiopatia e macroangiopatia, hipertensão, distúrbios oculares, cerebrovasculares (Seixas et al., 2016).

Tabela 4 – Distribuições da amostra do estudo quanto ao tratamento e complicações segundo o QCD em crianças e adolescentes, atendidas no ambulatório de endocrinologia do HBL, Recife – PE, 2018.

Fonte: Hospital Barão de Lucena – RMR – Região Metropolitana do Recife – PE (2018)

Na tabela 4 observa-se que os participantes entrevistados apresentam conhecimentos específicos relativo ao tratamento e complicações do diabetes, os responsáveis acertaram as respostas referentes ao monitoramento da glicemia capilar (item 1), administração da medicação prescrita (item 2) e a respeito dos valores normais de glicemia (item 3).

O tratamento medicamentoso é de extrema importância pois, a criança ou adolescente passará a controlar através de insulina de ação rápida, lenta ou de longa duração, levando-se como parâmetro o nível da glicemia capilar. É importante que a família esteja situada quanto às questões referentes ao correto monitoramento, administração e detecção de complicações. Isto somente é possível quando a equipe de saúde atua de forma multidisciplinar no cuidado e orientação do paciente (Brasil, 2017). 

No entanto, o nível de desconhecimento e de falso conceito sobre a importância de vigiar a pressão arterial (item 4), andar a pé regularmente (item 7) e avaliar o nível de cetona na urina (item 8) revela o baixo nível de entendimento sobre aspectos importantes do cuidado à saúde da criança com DMI.

O monitoramento da cetona é importantíssimo quanto aos pacientes diabéticos pois ajudará a identificar os altos níveis de glicose, evitando assim possíveis complicações nos rins assim como em outros órgão, ou seja, a  cetona ocorre quando o corpo começa a queimar gordura em vez de carboidratos gerando assim uma hiperglicemia por períodos prolongados, com taxas acima de 250 mg/dl, onde a falta de insulina e/ou da sua ação poderá levar a um quadro de cetoacidose. Por isso, ressalta-se que, paciente com diabetes tipo 1 que faz adequadamente sua automonitorização, apresenta boa adesão ao tratamento e a chance de expor estes quadros se tornam menores (Sociedade Brasileira De Diabetes, 2017-2018).

Outro fator preocupante, diz a respeito sobre a maioria das respostas verdadeiras no item nove, onde 41,0% da amostra revelou que o nível glicêmico deve estar muito baixo. Este padrão de resposta pode revelar que a hipoglicemia é risco iminente nestas crianças, um episódio severo de hipoglicemia pode fazer a criança desmaiar ou ter uma convulsão (Calliari; Monte, 2008).

As crianças que passam por crises hipoglicêmicas podem apresentar como consequência distúrbios cognitivos definitivos. Muitas são as causas que possibilitam o aparecimento da hipoglicemia em crianças com DM1, tais como erro na dose de insulina administrada, mudança da medicação hipoglicemiante e alteração no local da aplicação da insulina, hipoglicemia iatrogênica, falta de ingestão de alimento e aumento do exercício (Sociedade Brasileira De Diabetes, 2015).

Tabela 5- Distribuição da amostra do estudo quanto a Duração e Causa segundo o QCD em crianças e adolescentes, atendidas no ambulatório de endocrinologia do HBL, Recife – PE, 2018. 

Fonte: Hospital Barão de Lucena – RMR – Região Metropolitana do Recife – PE (2018)

Na tabela 5, o estudo revela que nenhum responsável possuía conhecimento relativo ao item 11, onde afirmaram que a DMI é uma doença que dura pouco tempo; sendo controversa o resultado do item 12, onde 94,0% afirmou ser uma doença pra toda vida, e ao item 13, onde 82,0% afirmou ser uma doença de longa duração. Observa-se que a falta de conhecimento acerca da doença leva os responsáveis a incerteza quanto a duração da doença, acreditando que a criança, ao longo do crescimento não terá mais a diabetes, o que é um conceito errôneo, visto ser uma doença crônica, e ainda sem cura (Viega; Carmo; Luz, 2015).

A falta de conhecimento dos pais sobre a doença dos filhos reflete nas dificuldades enfrentadas, no tratamento e nos hábitos alimentares, sendo importante a adaptação à nova situação na rotina da família. Um ponto relevante é o papel dos profissionais de saúde, evidenciando os da enfermagem, no acompanhamento dessas famílias desde o momento do diagnóstico, com a finalidade de assistir na realização dos cuidados e provimento de orientações (Pimentel; Targa; Scardoelli, 2017).

Alvim (2017) refere que, o suporte assistencial dos profissionais é fundamental, pois visa direcionar ações efetivas de saúde com objetivo de reorganização familiar e controle terapêutico. Nessa concepção, o enfermeiro, comprometido na assistência ao diabético, deve planejar novas práticas de cuidado capazes de promover o controle metabólico, refletindo pontos delicados da educação em saúde no contexto de aceitação.

Outro padrão de resposta que se destaca é em relação ao item 14, no qual 30,0% da amostra referiu ser a DMI uma doença que se cura completamente; e, no item 15, onde 82,0% disse ser uma doença que aparece e desaparece. A literatura afirma que a Diabetes Mellitus tipo 1, é uma doença autoimune caracterizada pela destruição das células beta pancreática produtora da insulina, o que uma vez ativadas, a células imunes invadem as ilhotas, e os efeitos sobre as células-beta são mediados por mecanismos relacionados a Fas/FasL, perforina/granzima, espécies reativas de oxigênio e nitrogênio, e a citocinas pró-inflamatórias, provocando prejuízo funcional, estresse de retículo endoplasmático e, por fim, apoptose.  Após confirmação diagnóstica é necessário iniciar tratamento rápido e permanente, a fim de equilibrar os quadros de hipoglicemia e/ou hiperglicemia evitando assim as complicações (Ferreira et al., 2011).

A união terapêutica entre os profissionais de saúde, a família e a criança são importantes, pois geram sentimentos de respeito, confiança e empatia, melhorando a construção de vínculo e o cuidado efetivo desta população (Okido et al., 2017). Por isso é essencial o atendimento contínuo, ambulatorial e com abordagem multiprofissional, na forma de acompanhamento dos pacientes e acolhimento das necessidades com a compreensão do nível de atendimento sobre a doença e suas particularidades. (Vidal et al., 2016).

Segundo Ministério da Saúde o controle do DM advém da soma de diversos fatores e condições que propiciam o acompanhamento desses pacientes, a finalidade da linha de cuidado do DM é fortalecer e qualificar a atenção à pessoa com Diabetes Mellitus, por meio da integralidade e da longitudinalidade do cuidado, em todos os pontos de atenção além do controle da glicemia e o desenvolvimento do autocuidado, a melhoria da qualidade de vida e diminuição da morbimortalidade. Deste modo, fazer uma intervenção educativa sistematizada, permitirá aos profissionais de Saúde um melhor aspecto para se fundamentar mudanças e as práticas atuais em relação à doença (Brasil, 2013)

Tabela 6- Distribuição da amostra do estudo quanto a Causa segundo o QCD em crianças e adolescentes, atendidas no ambulatório de endocrinologia do HBL, Recife – PE, 2018. 

Fonte: Hospital Barão de Lucena – RMR – Região Metropolitana do Recife – PE (2018)

Na tabela 6 observamos que 64,0% dos 17 responsáveis entrevistados referiu ser a DMI causada pela alimentação pouco saudável; 47,0% de que a doença pode ser causada devido à pouca atividade física e, no item 18, onde 58,0% referiu que pode ser causada quando o paciente está com excesso de peso. Esta resposta estaria correta se estivéssemos falando sobre a DM tipo II, o que não é objetivo do presente estudo. A DMI é de ocorrência autoimune, com a destruição das células pancreáticas (Ochoa; Cardoso; Reys, 2016).

Em relação ao item 18, 94,0% da amostra disse corretamente a definição de diabetes, por ser quando o nível de glicose está elevado no sangue. No item 17 41,0% afirmam que a prática de atividade física não está relacionada ao surgimento da doença e 94,0% relaciona a doença à herança familiar.

Muitas são as barreiras que fazem portadores de DMI não aderirem a uma vida ativa, devido ao medo da hipoglicemia e a falta de conhecimento sobre as atividades físicas recomendadas. O papel do exercício físico é de facilitar a retirada da glicose do sangue através da contração muscular. Para isso, é importante que se obtenha um controle positivo de glicemia devendo-se observar características da atividade escolhida, como intensidade e duração. Vale ressaltar que exercícios físicos para a criança devem ser lúdicos e não somente como uma medida de controle da glicemia (Miculis et al., 2017).

A hiperglicemia é caracterizada pela elevação das taxas de glicose na corrente sanguínea podendo evoluir para a cetoacidose diabética, além de lesões da microcirculação, comprometendo o funcionamento de vários órgãos como os rins, os olhos, os nervos e o coração, ao passar dos anos. Os pacientes que conseguem manter um bom controle da glicemia têm uma importante redução no risco de desenvolver tais complicações (Sociedade Brasileira De Endocrinologia E Metabologia).

CONSIDERAÇÕES FINAIS

Os resultados do presente estudo permitem inferir que as mães ainda predominam como principais cuidadoras da criança doente. Foi visto ainda que 42,0% residiam em Zona da Mata, fato preocupante devido relatarem depender da disponibilidade dos transportes públicos uma vez que, apresentam dificuldades para o acompanhamento no tratamento em virtude da distância até o centro de referência, portanto, tinha que enfrentar esse percurso, além de outras situações estruturais decorrentes das condições socioeconômicas da família.

Além disto, conclui-se que os participantes apresentavam conhecimentos específicos quanto ao: Diagnóstico; Tratamento; Complicações, Duração e Causa da doença.

O acolhimento prestado a família pela equipe de saúde é importantíssimo, pois ajudará a criança ou adolescente a enfrentar as dificuldades apresentada pela doença assim como a tratar possíveis complicações buscando uma adesão efetiva ao tratamento, controle da doença, minimizando morbidades e internações referentes a diabetes.

É primordial que os responsáveis dessas crianças e/ou adolescentes recebam as orientações necessárias passadas pela enfermagem junto a equipe multidisciplinar assim com a facilidade de acesso às medicações, consultas, acompanhamento. 

Faz-se necessário dar continuidade a projetos de capacitações e educação continuada de atenção à criança e sua família e apresentar esquemas terapêuticos seguidos por uma equipe multidisciplinar preparada em acolher, esclarecer dúvidas dos pais e/ou responsáveis, através de um atendimento integral e humanizado.

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