INTRODUÇÃO

O presente artigo irá demonstrar alguns aspectos importantes da Síndrome de Down. Essa síndrome é muito complexa por apresentar deficiências múltiplas, que limita muito as pessoas que a manifestam, no entanto, mesmo não tendo cura as pessoas que a manifestam é importante que as pessoas saibam que a possibilidade de desenvolvimento existe e é viável.

O objetivo do artigo é demonstrar o viés familiar das pessoas que desenvolvem essa síndrome que possui deficiências múltiplas e também sua caracterização. Fazer com que as pessoas tenham um conhecimento maior sobre a Síndrome de Down e as suas necessidades familiares e sociais que são muitas.

A justificativa para a realização do presente artigo é mostrar como as deficiências múltiplas das pessoas que possuem a Síndrome de Down são menores em proporção que as pessoas imaginam, em outras palavras, são deficiências que não são totalmente prejudiciais, ou seja, a limitação não é tão elevada. 

O artigo irá contribuir para que as pessoas tenham uma mentalidade mais desenvolvida nesse sentido de conhecerem essa doença, para que todos tenham um conhecimento maior sobre o que é a Síndrome de Down e saibam as necessidades que essas pessoas possuem. 

Nas considerações finais, os leitores poderão visualizar como é importante que as pessoas tenham um conhecimento maior em relação à Síndrome de Down. Saber como é a realidade desses indivíduos, principalmente em relação à vida social e familiar desses indivíduos, é algo muito importante para o desenvolvimento social dessas pessoas que possuem deficiências múltiplas.

METODOLOGIA

A metodologia usada para a realização do presente artigo foi à pesquisa de cunho bibliográfico, sendo que diversas pesquisas foram realizadas em publicações e obras de autores renomados e que muito contribuíram com o desenvolvimento do presente artigo

RESULTADOS E DISCUSSÕES

Muitas doenças genéticas e desordens cromossômicas conhecidas, inclusive a síndrome de Down, provavelmente ocorreram em séculos e milênios anteriores. O registro antropólogo mais antigo da síndrome de Down deriva das escavações de um crânio saxônio, datado do século VII, apresentando modificações estruturais vistas com frequência em crianças com síndrome de Down. 

De acordo com Danielski(1999) algumas pessoas acreditam que essa síndrome tenha sido representada no passado em esculturas e pictografias. Os traços faciais de estatuetas, esculpidas pela cultura Olmec, há quase 3.000 anos, foram considerados semelhantes aos de pessoas com síndrome de Down. O exame cuidadoso dessas estatuetas, porém, gera dúvidas sobre essa afirmação. 

A primeira descrição de uma criança que se presume ser portadora de síndrome de Down foi fornecida por Jean Esquirol em 1838. Logo a seguir , em 1846, Eduard seguin descreveu um paciente com feições que sugeriram síndrome de Down, denominando a condição de ‘’idiotia furfuracea’’(Danielski, 1999).

No entanto, a literatura registra e documenta somente no século XIX a existência de pessoas com síndrome de Down. Provavelmente essa situação seja explicada por razões como uma limitada literatura medica disponível, inexistência de pesquisadores interessados na temática, predomínio de outras doenças como desnutrição e infecções que suscitavam um maior interesse dos pesquisadores e deixavam de lado problemas genéticos e de malformação. em 1866 (Pueschel, 1995. p. 199).

Duncan registrou uma menina com cabeça pequena e redonda. olhos parecidos com chineses, projetando uma grande língua e que só conhecia algumas palavras, o que suscitou uma série de suspeitas em relação a outras doenças.

Segundo(Beiguelman, 2010), foi descrita clinicamente pela primeira vez em 1866, sob o nome de idiotia mongólica, ao propor uma classificação das deficiências mentais. em português, essas síndrome foi denominada de mongolismo, mongoloidismo e idiota mongolóide, ma atualmente, existe uma tendência universal de designá-la por síndrome de Down.

Langdon Down define essa forma de retardo mental como representativa da raça mongólica. Tal termo, Mongolismo, difundiou-se muito e a etiopatogênica que o justifica e que estava na base da sua classificação ser claramente errada e conhecida por poucos. 

Ao sugerir esse termo Down afirmava que nem todas as raças eram iguais, mas que existiria uma evolução, e afirmava também que certa forma de retardo mental poderia ser explicada a base da regressão de uma raça mais evoluída(a ariana) a uma raça ‘’menos evoluída- a raça mongólica.

Down merece o crédito pela descrição de característica clássica desta condição, assim distinguindo estas crianças de outras com deficiência mental, em particular aquelas com cretinismo (uma desordem congênita de tireóide). Assim, a grande contribuição de Down foi seu reconhecimento das características físicas e sua descrição da condição como entidade distinta e separada (Pueschel, 1995. p. 62). 

Em 1966 foi celebrado o centenário daquela que é considerada a primeira descrição do ‘’mongolismo’’. Essa data pode ser lembrada como a data oficial em que o termo ‘’mongolismo’’ cedeu espaço à expressão que estava sendo mais difundida: síndrome de Down.

De acordo com Álvares (2007) foi um período de transição muito difícil em relação ao conhecimento da doença, demorou muito para que as pessoas tivessem um nível de conhecimento um pouco mais elevado nesse sentido, eis um problema que até hoje não foi muito bem assimilado pelas pessoas.

Atualmente, as pessoas já possuem uma visão mais abrangente, já sabem algumas das características que a Síndrome de Down possui, claro, que o fato de haver um número muito elevado de pessoas com essa síndrome facilita muito nesse sentido. 

De todas as doenças que promovem deficiências múltiplas para as pessoas, a Síndrome de Down é de longe a mais comum, sendo difícil que a sociedade não veja habitualmente alguma pessoa com essas características, até por esse motivo se trata de um motivo para que essas pessoas tenham uma atenção maior da sociedade, algo que ainda está muito longe de acontecer de verdade (Álvares, 2007).

Hoje sabemos que chamar uma criança com síndrome de Down de mongolóide não é apenas um insulto degradante à criança, mas também uma descrição incorreta da pessoa, que, embora portadora de uma deficiência mental, e, antes de tudo um ser humano, capaz de aprender e de participar na sociedade.

Atualmente, a síndrome de Down é a anormalidade cromossômica mais comum de uma síndrome generalizada, sendo uma síndrome que apresenta múltiplas deficiências nas pessoas que são acometidas por ela, é o caso, por exemplo, de baixa visão, retardo mental, baixo Q. I, surdez ou baixa audição e até mesmo deficiência motora (Fagundes, 2007).

Sendo que por esse motivo as pessoas durante muito tempo e até na atualidade as pessoas ainda sofrem com o preconceito, algo que vêm sendo mudado na sociedade atual, mas, em uma velocidade muito menor do que a necessidade das pessoas que possuem essa síndrome, uma vez que, a sua articulação na sociedade é algo ainda muito difícil de acontecer.

Com isso, uma série de fatores são dificultados em relação à vida social das pessoas que possuem essa síndrome, principalmente pelo fato de ser uma doença que provoca múltiplas deficiências, o que dificulta muito o desenvolvimento social das pessoas (Fagundes, 2007).

O maior detalhe dessa síndrome é que as pessoas que possuem a Síndrome de Down são pessoas que possuem um aspecto visual muito característico, qualquer pessoa com um mínimo de conhecimento sabe identificar essa doença.

Para Gandara (1994) isso acaba causando uma identidade a essas pessoas com a Síndrome de Down, sendo que esse está longe de ser um fator positivo, uma vez que, as pessoas que não possuem uma mentalidade social mais abrangente apenas com o aspecto visual já encontram motivos para se afastar dessas pessoas, ou seja, a discriminação já é praticada de longe.

As pessoas que descobriram essa síndrome e detalharam suas características, apresentando à sociedade o que essa doença causa, esperavam que a sociedade de uma forma geral iria reduzir o preconceito, uma vez que, a propagação desse tipo de conhecimento faria toda a diferença na visão das pessoas.

Contudo, não foi isso o que aconteceu, sendo que muitas pessoas simplesmente não se preocupam em conhecer os aspectos positivos dessas pessoas que desenvolvem a Síndrome de Down, principalmente em relação à sensibilidade que esses indivíduos possuem(Gandara, 1994).

Apesar de ser uma doença que promove deficiências múltiplas, não se pode acreditar que essas pessoas não possuem condições de desenvolvimento, sendo que possuem e muitas, é claro que isso exige uma quantidade mais abastada de recursos, algo que as pessoas que cercam aqueles que possuem Síndrome de Down devem ter em mente.

A surdez das pessoas com essa síndrome geralmente é parcial, ou seja, as pessoas com Síndrome de Down raramente são totalmente surdas, sendo que nas escolas especiais é muito comum vê-las com aparelhos de surdez no ouvido, sendo assim, é uma limitação que pode ser sanada com recursos especializados para essa finalidade.

Segundo Mosqueira(2000) de forma que quando existe alguma interação com as pessoas que possuem essa síndrome, é preciso que as pessoas tenham uma paciência maior em relação à fala de cada uma das palavras, ou seja, as pessoas que possuem Síndrome de Down, quando alfabetizadas sempre buscam realizar uma leitura labial.

Em relação à cegueira dessas pessoas com Síndrome de Down, a regra é basicamente a mesma, sendo que essas pessoas quase nunca apresentam uma cegueira completa e sim parcial, é claro que na maioria das vezes são pessoas que possuem um grau elevado de baixa visão, sendo que muitas pessoas que possuem essa síndrome muitas vezes tem que usar óculos de seis ou sete graus, ou seja, os tão tradicionais fundos de garrafa, mas, que são extremamente importantes para as pessoas que possuem essa síndrome(Oliveira, 2007).

Muito embora, o mais correto é que as pessoas que possuem Síndrome de Down utilizem lentes de contato, entretanto, o que é importante nesse sentido é que as pessoas que possuem essa síndrome possuem acuidade visual, ou seja, eles são capazes de observar o que está a sua frente, o que é muito importante.

Em relação à deficiência cognitiva, essa merece destaque, uma vez que, se trata de um problema que mais dificulta a vida das pessoas que possuem essa síndrome, isso pelo fato de que são pessoas que possuem extremas dificuldades, acima de tudo em relação ao fato de que são pessoas que possuem dificuldades em relação à criação de um vocabulário mais extenso(Oliveira, 2007).

Sendo assim, são pessoas que possuem necessidade de trabalharem com a possibilidade de terem um reforço maior por parte dos educadores, uma vez que, repetem muito às informações, esse é um detalhe muito importante, para que o diálogo não se torne muito cansativo e dificulte a inserção social dessas pessoas(Marquísio, 2007).

Mas, são pessoas que possuem possibilidades de desenvolvimento cognitivo, uma vez que, conseguem aprender letras de músicas, falas curtas, ou seja, pequenas frases, dialogar com as pessoas consideradas normais e em alguns casos até trabalhar.

Enfim, essas são algumas características muito importantes que as pessoas necessitam saber, rompendo com o problema da falta de conhecimento e da obscuridade que as pessoas com a Síndrome de Down durante tantas décadas sofreram, e que ainda existe um resquício dessas dificuldades nos dias atuais.

No próximo capítulo, o artigo irá demonstrar as dificuldades familiares que as pessoas que possuem um filho com Síndrome de Down possuem, inclusive demonstrando as fases desses pais em relação à aceitação dessa criança com deficiências múltiplas

A superação da frustração dos sonhos e esperança com o nascimento de um bebê com síndrome de Down, não é uma tarefa fácil. A respeito disso, Canning (1993) menciona: ’’acredito que a tristeza original dos pais é sempre a mesma’’. A família é o núcleo que necessita de uma atenção inicial.

 A informação dada aos pais sobre a situação da criança com síndrome de Down precisa ser real do ponto de vista do que é a síndrome e suas decorrências, visto que até agora visto que até agora ainda não é possível avaliar com precisão o potencial de uma pessoa com essa síndrome.

É revelador o trauma dos pais quando o bebê carrega um defeito principalmente no rosto, parte inicialmente mais exposta, nas suas funções neurológicas ou nos olhos. As famílias visualizam os filhos como a auto- imagem dos pais(Canning, 1993).

Muitas pesquisas revelam que, quando ocorre o nascimento de um bebe malformado, com a certeza do diagnóstico vem à fase de adaptação e os pais passam por fases semelhantes e identificáveis de reações emocionais. Embora cada um dos pais leve um tempo diferenciado para lidar com aspectos de cada momento, o curso natural de cada uma das fases segue a seguinte sequência(Castro, 2012. p. 67).

Na primeira fase é obviamente o período de choque, os pais, diante da notícia sobre a anormalidade do filho, relatam reações e sensações que revelam uma ruptura abrupta de seus sentimentos usuais, é o período mais difícil para a família.

De acordo com Castro (2012) na segunda fase ocorre um sentimento de negação, muitos pais evitam aceitar e admitir a realidade que seu filho tem um problema, procurando entender por que isso aconteceu. Eles podem cultivar o desejo de livrar- se da situação ou negar o impacto causado por esta, sendo que nesse período acontecem os mais diversos tipos de conflitos familiares.

Na terceira fase os sentimentos de tristeza e raiva afloram ainda mais: depois da segunda fase, os sentimentos de raiva e tristeza são comuns. No entanto, o mais comum é a tristeza. Quase todas as mães de crianças com malformações inicialmente hesitam apegar-se a seus bebês, tentando não criar nenhum tipo de vínculo afetivo, o que geralmente é superado no futuro.

Na quarta fase ocorre o período de equilíbrio, nessa fase, os pais diminuem sua ansiedade e suas intensas reações emocionais, começando a se sentirem mais confortáveis diante da situação acreditando mais na sua capacidade de cuidar bem do bebe(Conrado, 2005). 

Alguns pais chegam a essas condições em poucas semanas depois do nascimento do bebe, já outros podem levar meses. Depende muito do psicológico de cada pessoa. Apesar de esse momento ser um estágio de equilíbrio, a adaptação, como é descrita na leitura, continua incompleta e renovando-se no dia-a-dia.

Na quinta e última fase ocorre a reorganização, quando a família passa a aceitar melhor a idéia de ter um filho com necessidades especiais depois do nascimento do bebe malformado,os pais necessitam de apoio mútuo(Conrado, 2005).

 Alguns casos revelam um apoio e confiança contínua entre o casal; em outros ocorre até um fortalecimento em relação aos laços afetivos, o que é muito importante, geralmente e a mãe quem precisa tranquilizar o pai quanto ao fato de que os problemas do bebe não foram causados por ela.

Pode – se dizer que nem todos os pais possuem uma grande capacidade de formar uma profunda ligação afetiva com o bebe ao nascer. Essa dificuldade ocorre mais especificamente quando, de modo especial, uma situação como prematuridade(Gorgatti, 2005).

Essa transformação pode ocorrer no momento da formação celular. Com essa condição, todas as células são portadoras da trissomia, com um par de cromossomos que estão ligados ao cromossomo de translocação. 

Sendo que um em cada três casos de trissomia por translocação acontece quando um dos pais é portador, o exame cariótipo dos pais é essencial para o diagnóstico e a prevenção, porque os pais são sujeitos física e intelectualmente normais, porém suas células possui apenas 45 cromossomos, já que o cromossomo de translocação equivale a dois normais.   

Conviver com uma pessoa que possui a síndrome de Down é uma tarefa muito difícil, acima de tudo no começo, no entanto, esse é um problema que aos poucos vão sendo solucionados quando se trata de familiares que possuem amor por essa pessoa, isso por que as dificuldades são sanadas com o passar do tempo (Geribert, 2007. p. 67).

Essa é uma questão muito importante, principalmente aceitar as mudanças que essas pessoas apresentam durante suas vidas, isso é fundamental ainda mais pelo fato de que as pessoas que possuem essa síndrome têm passado a viver cada vez mais.

É muito importante que a sociedade passe a valorizar as pessoas que possuem a Síndrome de Down, a fim de se evitar que essas pessoas tenham que permanecerem enclausuradas dentro de suas casas, tendo como companhia apenas seus familiares, uma vez que, o processo de socialização é uma necessidade na vida das pessoas que possui essa síndrome que condiciona deficiências múltiplas(Rossato Júnior, 2007).

Sendo que a obtenção de um grau maior de conhecimento nesse sentido, as pessoas que não possuem nenhum parente com Síndrome de Down também deveriam se interessar pela doença, e como essas deficiências múltiplas são limitadoras, mas, não impedem que as pessoas realizem muitas atividades.

CONSIDERAÇÕES FINAIS 

O artigo procurou demonstrar algumas das características principais das pessoas que possuem a Síndrome de Down, uma síndrome que apresenta múltiplas deficiências e que contribui para que essas pessoas sejam até hoje discriminadas.

O viés familiar ganha destaque no presente artigo, uma vez que, as pessoas que possuem essa síndrome possuem muitas necessidades especiais, e dependem muito do processo de participação das famílias em relação à articulação que tanto necessitam com a sociedade.

São pessoas que devido as suas multiplas deficiências não gozam de prestigio na sociedade, e essa é uma questão de extrema importância que deve ser debatida pela sociedade, uma vez que, as pessoas com Síndrome de Down são pessoas muito importantes na sociedade, até por que se trata de um percentual importante da população mundial.

Deficiências como déficit cognitivo, baixa visão, baixa audição, deficiência motora e tantos outros fatores que limitam o processo de articulação das pessoas com Síndrome de Down com a sociedade, e que fazem as pessoas acreditar erroneamente que essas pessoas são capazes de levarem uma vida mais próxima da normalidade.

Durante anos, cientistas e médicos se dedicaram a estudar a Síndrome de Down, para que as pessoas tivessem uma mentalidade mais positiva em relação a essa doença, para que as pessoas deixassem de confundir com outras doenças ou síndromes, como é o caso do mongolismo ou do retardo mental.

Um trabalho que por sinal, teve uma importância muito grande e que deve ser valorizado pelas pessoas, acima de tudo pela propagação desse conhecimento, que deverá fazer a diferença na vida das pessoas que possuem essa síndrome, pessoas que merecem um espaço na sociedade na mesma forma que as consideradas normais.

O mais importante é que as pessoas tenham uma mentalidade mais abrangente em relação às necessidades que as pessoas com Síndrome de Down realmente possuem, essa é uma questão muito importante, por essa razão que essa síndrome é tão pesquisada e seus frutos devem ser compartilhados pelas pessoas, uma vez que a sociedade necessita conhecer melhor como as pessoas que possuem essa deficiência possuem condições de viverem em sociedade normalmente.

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