INTRODUÇÃO

O câncer, historicamente associado a uma sentença de morte, atualmente é reconhecido, em muitos casos, como uma doença crônica, com possibilidade de cura. Dessa forma, os tratamentos buscam não apenas prolongar a vida, mas também aliviar o sofrimento e garantir qualidade de vida ao paciente (Delfino, 2018).

Quando se trata do câncer pediátrico, observa-se que, quando diagnosticado precocemente e tratado em centros especializados, há uma taxa de cura de aproximadamente 70%. Entretanto, quando as possibilidades de tratamento curativo – que vão de cirurgia, radioterapia, quimioterapia e ainda o transplante – se esgotam e a doença não regride, só restam medidas de conforto neste momento de impossibilidade de cura. Assim, a proposta do tratamento passa a ser paliativo (Guimarães, 2016).

O cuidado paliativo pediátrico demanda ações contínuas e intensivas, devido às necessidades específicas da criança, tanto no controle da dor quanto no manejo de outros sintomas. Além disso, impacta diretamente a dinâmica familiar, exigindo uma reorganização para conciliar as atividades domésticas, a criação dos demais filhos, as frequentes idas ao hospital e as sucessivas internações. Essa realidade também interfere na rotina de trabalho e na renda dos pais, gerando repercussões emocionais e sociais significativas para toda a família. Diante desse cenário, tornam-se indispensáveis cuidados constantes e adaptações permanentes para enfrentar os desafios impostos pela situação (Botossi, 2021).

O cuidado paliativo pressupõe a ação de uma equipe multiprofissional, já que a proposta consiste em cuidar do indivíduo em todos os aspectos: físico, mental, espiritual e social. O paciente em estado terminal deve ser assistido integralmente, e isto requer complementação de saberes, partilha de responsabilidades, onde demandas diferenciadas se resolvem em conjunto (Delfino,2018). 

No contexto do cuidado paliativo pediátrico, a atuação do enfermeiro se destaca desde o momento da comunicação do diagnóstico e da mudança no plano terapêutico até o acompanhamento no processo de luto dos familiares. O profissional deve promover um cuidado centrado nas particularidades da criança, além de estabelecer comunicação com a família, que é componente essencial na promoção da saúde e no cuidado à criança, com assistência integral, que engloba os aspectos biológico, psicológico, social, econômico, espiritual e cultural (Guimarães, 2016).

Percebe-se que ainda há lacunas na formação acadêmica dos profissionais de enfermagem e na produção científica sobre os cuidados paliativos voltados ao público pediátrico. Dessa forma, este estudo tem como objetivo analisar a atuação da enfermagem no cuidado paliativo pediátrico, destacando os desafios, as práticas assistenciais e a importância da humanização no cuidado, por meio de uma pesquisa bibliográfica baseada em estudos nacionais.

DESENVOLVIMENTO

CONCEITOS E PRINCÍPIOS DOS CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS

Os Cuidados Paliativos Pediátricos (CPP) são definidos pela Organização Mundial da Saúde (OMS) como uma abordagem que promove a qualidade de vida de crianças e adolescentes que enfrentam doenças ameaçadoras da vida, bem como de suas famílias. Essa assistência é integral e dinâmica, contemplando aspectos físicos, emocionais, sociais e espirituais, além de oferecer suporte durante o processo de luto (Trainoti et al., 2022).

O diagnóstico de uma condição que demanda cuidados paliativos representa um grande desafio para os profissionais de saúde, especialmente devido às limitações na formação acadêmica, que, em geral, oferece pouca preparação para lidar com a terminalidade e os aspectos emocionais do processo de morte e morrer na infância (Trainoti et al., 2022).

O cuidado paliativo não significa ausência de intervenções, mas sim uma mudança no objetivo terapêutico. Mesmo diante da impossibilidade de cura, sempre há algo que pode ser feito para aliviar o sofrimento e promover qualidade de vida, seja por meio de intervenções farmacológicas ou não farmacológicas (Walker; Gaspar, 2024).

Na pediatria, esse cuidado ganha uma complexidade adicional, considerando que a morte ocorre em uma fase precoce da vida, o que gera impactos emocionais profundos não apenas na criança e na família, mas também em toda a equipe de saúde envolvida no cuidado (Miranda, 2024).

O PAPEL DA ENFERMAGEM NO CUIDADO PALIATIVO PEDIÁTRICO

A enfermagem desempenha um papel central na prestação dos cuidados paliativos pediátricos, sendo responsável pela assistência direta e contínua tanto ao paciente quanto à sua família. A atuação do enfermeiro envolve o manejo de sintomas físicos como dor, náuseas, fadiga e desconforto respiratório, bem como o suporte psicológico, emocional e espiritual (De Sousa, 2021).

Além da assistência técnica, o enfermeiro estabelece uma relação terapêutica fundamentada na comunicação efetiva, na escuta ativa e na empatia, criando um ambiente de acolhimento que favorece o enfrentamento da doença. Essa comunicação deve ser clara, sensível e adaptada à compreensão da criança e da família, contribuindo para a construção de um cuidado humanizado (De Sousa, 2021).

Cabe também à enfermagem apoiar a família durante todo o processo, esclarecendo dúvidas, orientando sobre os cuidados domiciliares, oferecendo suporte na tomada de decisões e, inclusive, acompanhando o luto após a perda (Machado et al., 2019).

DESAFIOS ENFRENTADOS PELA ENFERMAGEM NO CUIDADO PALIATIVO PEDIÁTRICO

Dentre os principais desafios enfrentados pelos profissionais de enfermagem que atuam em cuidados paliativos pediátricos, destacam-se:

1-Falta de preparo emocional e acadêmico: A formação acadêmica muitas vezes não contempla de forma suficiente os aspectos relacionados à terminalidade na infância, o que gera insegurança e sofrimento emocional nos profissionais (Primo, 2025).

 2-Sobrecarga emocional: O contato constante com o sofrimento, a dor e a morte de crianças pode gerar estresse, ansiedade, fadiga por compaixão e até mesmo síndrome de burnout na equipe de enfermagem (Machado et al., 2019).

3-Demandas familiares: As famílias, frequentemente em estado de desespero, buscam no profissional de enfermagem respostas e esperanças. Lidar com essas expectativas, conciliando-as com a realidade do prognóstico, é um desafio constante (Machado et al., 2019).

 4-Gestão da dor e dos sintomas: A complexidade do manejo da dor e de outros sintomas na criança exige habilidades específicas, atualizações constantes e sensibilidade para escolher intervenções que respeitem a dignidade e o conforto do paciente (Dos Santos et al., 2022).

A IMPORTÂNCIA DA HUMANIZAÇÃO E DA COMUNICAÇÃO NO CUIDADO PALIATIVO

A comunicação eficaz e a humanização são pilares fundamentais no cuidado paliativo pediátrico. É por meio de uma escuta sensível e de uma comunicação clara que se estabelece a confiança entre a equipe, a criança e sua família. Isso contribui para a adesão ao plano de cuidado, para a redução do sofrimento emocional e para a promoção de uma assistência mais digna e acolhedora (De Sousa, 2021).

O processo de comunicação de más notícias, por exemplo, deve ser conduzido de maneira ética, empática e respeitosa, considerando o nível de compreensão da criança e dos familiares. O enfermeiro, nesse contexto, torna-se mediador entre as necessidades da família, da criança e da equipe de saúde, atuando não apenas na gestão dos cuidados físicos, mas também no suporte emocional e espiritual (Trainoti et al., 2022).

O cuidado humanizado no contexto dos CPPs transcende o atendimento técnico, promovendo ações que assegurem o conforto, o alívio da dor, o respeito às crenças culturais e espirituais e o fortalecimento dos vínculos familiares durante todo o processo de finitude (Dos Santos et al., 2022).

METODOLOGIA 

Trata-se de uma pesquisa de abordagem qualitativa, do tipo exploratória, com delineamento bibliográfico. A pesquisa bibliográfica permite analisar e discutir conceitos, teorias e produções científicas já existentes, contribuindo para o aprofundamento do conhecimento sobre o tema em questão. 

Segundo Gil (2019), a pesquisa bibliográfica “é desenvolvida com base em material já elaborado, constituído principalmente de livros e artigos científicos, tendo como finalidade examinar e discutir teorias, conceitos e contribuições de diversos autores sobre determinado problema ou fenômeno.”

A coleta de dados foi realizada nas bases de dados SciELO (Scientific Electronic Library Online), LILACS (Literatura Latino-Americana e do Caribe em Ciências da Saúde) e Google Acadêmico, além de documentos oficiais de órgãos como a Organização Mundial da Saúde (OMS) e o Ministério da Saúde.

Foram utilizados os seguintes descritores: “Cuidados paliativos”, “Enfermagem”, “Pediatria”, “Criança” e “Terminalidade”, combinados entre si por meio dos operadores booleanos “AND” e “OR”, a fim de ampliar o alcance das buscas.

Foram adotados como critérios de inclusão: materiais publicados em língua portuguesa; publicados no período de 2018 a 2025; disponíveis na íntegra; e que abordassem especificamente a atuação da enfermagem no cuidado paliativo pediátrico.

Os critérios de exclusão foram: publicações duplicadas, materiais que não estavam disponíveis na íntegra e produções que não abordavam diretamente o tema proposto.

Após a triagem inicial dos títulos e resumos, foi realizada a leitura criteriosa dos textos completos, visando identificar os conteúdos relevantes para a construção do referencial teórico e para a análise dos principais desafios e contribuições da enfermagem no contexto do cuidado paliativo pediátrico.

A Tabela 1 apresenta os principais estudos selecionados, destacando autor, ano, título, base de dados e a relevância de cada artigo para o tema investigado. Essa seleção permitiu a análise crítica das práticas, desafios e contribuições da enfermagem no contexto dos cuidados paliativos para crianças.

 Tabela 1 – Seleção dos artigos utilizados na pesquisa bibliográfica sobre enfermagem no cuidado paliativo pediátrico. 

Fonte: Elaboração da autora (2025)

DISCUSSÃO

A análise dos artigos selecionados revela uma série de aspectos importantes relacionados à atuação da enfermagem no cuidado paliativo pediátrico, os desafios enfrentados e as práticas que promovem a humanização e qualidade de vida da criança e da família.

O cuidado paliativo pediátrico envolve não apenas a criança em estado terminal, mas se estende profundamente ao núcleo familiar, que é diretamente afetado pela doença, pelo sofrimento e pela proximidade da perda. A literatura revisada evidencia que a família passa por um processo intenso de reorganização emocional, social e até econômica, o que demanda um suporte contínuo e qualificado por parte da equipe de enfermagem (Botossi, 2021; Miranda et al., 2024).

Conforme evidenciado pelos estudos, o enfermeiro está presente desde o momento do diagnóstico, apoiando a família na compreensão do prognóstico e preparando-a para as fases seguintes do processo (Delfino et al., 2018; Guimarães et al., 2016). Essa proximidade fortalece a relação de confiança, essencial para a adesão ao cuidado e para o enfrentamento coletivo da situação terminal. A enfermagem, nesse contexto, atua como facilitadora da comunicação entre a equipe multiprofissional, a criança e os familiares, garantindo que as necessidades e expectativas sejam ouvidas e respeitadas.

O diagnóstico e a evolução da doença representam um impacto devastador para os familiares, que vivenciam sentimentos de medo, angústia, ansiedade e incertezas diante do futuro. A enfermagem, por meio da comunicação eficaz e do acolhimento humanizado, exerce papel fundamental para minimizar essas angústias, oferecendo informações claras, apoio emocional e auxiliando a família a lidar com o processo de terminalidade (Primo et al., 2025; De Sousa et al., 2021).

Entre os principais desafios está o impacto emocional decorrente do contato constante com o sofrimento e a morte precoce, que pode gerar desgaste psicológico e afetar a qualidade do cuidado (Botossi, 2021; Machado et al., 2019). A ausência de formação adequada em cuidados paliativos durante a graduação compromete a capacidade do enfermeiro de lidar com tais demandas, expondo-o a situações para as quais não está plenamente preparado (Miranda et al., 2024; Guimarães et al., 2016). Além disso, o manejo das demandas familiares, que vivenciam angústia, medo e incerteza, coloca o profissional diante da necessidade de conciliar seu cuidado técnico com a escuta empática e o suporte emocional. Este contexto requer estratégias institucionais de suporte psicológico e supervisão para a equipe, visando prevenir o burnout e manter a qualidade da assistência.

As práticas de enfermagem no cuidado paliativo pediátrico vão além do controle da dor e dos sintomas físicos; incluem a aplicação do Processo de Enfermagem (SAE) para garantir uma assistência integral que aborde aspectos psicológicos, sociais e espirituais (Dos Santos et al., 2022). O enfermeiro deve também promover a orientação e o apoio contínuo à família, auxiliando-a a lidar com as mudanças na dinâmica familiar, as dificuldades financeiras e as demandas de cuidado intensivo (Botossi, 2021). Intervenções como técnicas de alívio da dor, cuidados paliativos não farmacológicos, acompanhamento psicológico e facilitação do acesso a recursos sociais são essenciais para um cuidado humanizado e efetivo (Walker; Gaspar, 2024). O suporte à família durante e após o óbito da criança, incluindo o acompanhamento do processo de luto, é uma prática fundamental e muitas vezes negligenciada, mas que reforça o compromisso ético da enfermagem. 

A equipe de enfermagem deve oferecer suporte à família mesmo após o falecimento da criança. O acompanhamento cuidadoso dos familiares nesse momento é essencial para prevenir complicações no enfrentamento do luto e auxiliar na reconstrução da vida pós-perda (Miranda et al., 2024; Primo et al., 2025).

A humanização do cuidado é um elemento transversal que permeia todas as dimensões da atuação da enfermagem no contexto paliativo. Essa abordagem implica reconhecer a criança e a família como sujeitos únicos, com necessidades físicas, emocionais, sociais, culturais e espirituais que devem ser respeitadas (Primo et al., 2025; Trainoti et al., 2022). A humanização se manifesta na comunicação clara e sensível, na criação de um ambiente acolhedor, na escuta ativa e no respeito às escolhas da família, mesmo quando estas envolvem decisões difíceis relacionadas ao fim da vida. Este cuidado humanizado não apenas alivia o sofrimento físico, mas também promove o conforto emocional e fortalece a resiliência familiar diante da perda iminente.

Dessa forma, o cuidado paliativo pediátrico exige uma visão holística e interdisciplinar, na qual a enfermagem desempenha um papel indispensável como protagonista do cuidado direto e do suporte à família. Investir na formação, no suporte emocional dos profissionais e na valorização da humanização são caminhos essenciais para aprimorar a qualidade do cuidado oferecido às crianças em terminalidade e às suas famílias.

CONSIDERAÇÕES FINAIS

A análise dos estudos revela que a atuação da enfermagem no cuidado paliativo pediátrico é fundamental para a promoção da qualidade de vida e do conforto tanto da criança quanto de sua família. Essa prática exige do enfermeiro não apenas habilidades técnicas, mas também sensibilidade, empatia e preparo emocional para lidar com as demandas complexas da terminalidade infantil.

Os desafios enfrentados, como o desgaste emocional e a lacuna na formação acadêmica específica para cuidados paliativos, evidenciam a necessidade urgente de investir em capacitação profissional contínua e em estratégias de suporte psicológico para os profissionais da área. Além disso, o ambiente institucional deve favorecer condições que promovam a humanização do cuidado, garantindo um espaço acolhedor para pacientes, familiares e equipes de saúde.

A comunicação clara, assertiva e respeitosa entre a equipe de enfermagem, a criança e a família destacam-se como elemento crucial para o sucesso do cuidado paliativo, pois facilita a compreensão do processo, alivia angústias e fortalece vínculos de confiança. A sistematização do cuidado por meio do Processo de Enfermagem mostra-se essencial para assegurar uma abordagem integral que abranja os aspectos físicos, emocionais, sociais e espirituais do paciente.

Por fim, é imprescindível reconhecer que o cuidado paliativo vai além do alívio da dor; trata-se de um compromisso ético e humanitário que valoriza a dignidade da criança em sua finitude, buscando proporcionar-lhe conforto, respeito e qualidade de vida até o último momento. A enfermagem, enquanto protagonista desse cenário, deve estar continuamente amparada por políticas de saúde, formação adequada e apoio institucional para desempenhar seu papel com excelência e humanidade.

REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS

BOTOSSI, Daiana Cristina. O desafio do enfermeiro frente aos cuidados paliativos em pediatria. Brazilian Journal of Development, v. 7, n. 6, p. 55949-55969, 2021.DELFINO, Cintia da Trindade Azevedo et al. Câncer infantil: Atribuições da enfermagem em cuidado paliativo. Revista Saúde e Desenvolvimento, v. 12, n. 10, p. 18-40, 2018.

DE SOUSA, Dionathan Almeida et al. Assistência de enfermagem ao paciente oncológico em cuidado paliativo. Revista de Casos e Consultoria, v. 12, n. 1, p. e26716-e26716, 2021.

DOS SANTOS, Larissa Christiny Amorim et al. Contribuições da enfermagem nos cuidados paliativos do paciente oncológico pediátrico: um estudo reflexivo. RECIMA21: Revista Científica Multidisciplinar, v. 3, n. 5, p. e351468–e351468, 2022.GIL, A. C. Métodos e técnicas de pesquisa social. 7. ed. São Paulo: Atlas, 2019.

GUIMARÃES, Tuani Magalhães et al. Cuidados paliativos em oncologia pediátrica na percepção dos acadêmicos de enfermagem. Escola Anna Nery, v. 20, n. 2, p. 261-267, 2016.

MACHADO, Jéssica Apª Massoni; OLIVA, L. L.; BENGOZI, Talita Maria. Dificuldades da equipe de enfermagem frente aos cuidados paliativos em pediatria: uma revisão integrativa. Revista Terra & Cultura, v. 35, 2019.

MIRANDA, Vitória Torquato Silva et al. A realidade do enfermeiro no cuidado paliativo em oncologia pediátrica. Revista Ibero-Americana de Humanidades, Ciências e Educação, v. 1, n. 1, p. 315-332, 2024.

PRIMO, Priscilla Valentina et al. Humanização do cuidado na enfermagem em crianças em estado terminal: práticas e desafios. Revista Ibero-Americana de Humanidades, Ciências e Educação, v. 11, n. 3, p. 1704–1714, 2025.

TRAINOTI, Polliane Beatriz; MELCHERT, Tânia Diniz; CEMBRANEL, Patrícia; TASCHETTO, Luciane. Paliar, cuidando além da dor: uma reflexão dos profissionais de saúde na oncologia pediátrica. Revista Brasileira em Promoção da Saúde, v. 35, p. 11, 2022. Disponível em: https://doi.org/10.5020/18061230.2022.12308. Acesso em: 30 maio 2025.

WALKER, Carolina Frederico Valeri; GASPAR, Fernanda Matilde. ONCOLOGIA PEDIÁTRICA: Intervenções de Enfermagem nos cuidados paliativos. Repositório Institucional do UNILUS, v. 3, n. 1, 2024.